EVENTI E INCONTRI PER PARLARE DI SLA
Novara - Il 21 giugno si celebra lo “SLA Global Day”, la giornata mondiale sulla SLA. L’iniziativa, promossa dall’International Alliance ALS/MND Association, la federazione che unisce le principali associazioni di malati di SLA, è un’occasione di sensibilizzazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica, malattia neurodegenerativa dell’età adulta di cui non si conoscono ancora le cause e per la quale non esistono ancora terapie efficaci. In occasione delle celebrazioni per la giornata mondiale sulla SLA, giovedì 20 giugno a Novara si terrà un importante momento di sport e sensibilizzazione sulla malattia. Alle 20.30 allo Stadio Provini si giocherà la partita dell’Italian Baseball League Novara – Rimini, dedicata ad AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, e in ricordo di Lou Gehrig, leggendario campione di baseball degli Yankees degli anni 20, mancato proprio a causa della SLA.
A Massimo Mauro, presidente AISLA toccherà uno dei massimi onori del baseball, ossia il primo lancio dell’incontro. A fare gli onori di casa della Federazione Italiana Baseball Softball ci sarà il vice presidente federale Massimo Fochi. Il Baseball Novara accoglierà tutti come propri ospiti con l'ingresso gratuito alla partita che sarà inoltre possibile seguire in diretta su Raisport.
Il 21 giugno, e nel corso dell’intero mese, AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, promuove in tutta Italia i Family Day, momenti di condivisione, conviviali e insieme informativi dedicati ai malati, alle famiglie, ai care giver, ai medici, ai ricercatori e a tutte le figure coinvolte nella presa in carico dei problemi legati alla malattia.
L’Associazione, che ha compiuto 30 anni lo scorso 21 aprile, vive dell’attività sul territorio di 250 volontari e 1.600 soci che ogni giorno operano al fianco dei malati attraverso iniziative di sostegno e sensibilizzazione sulla malattia.
In occasione del Global Day 2013 AISLA aderisce alla campagna sui diritti dei pazienti “The family-tree of National ALS/MND Charter” lanciata dall’International Alliance. La campagna promuove i cinque diritti fondamentali delle persone affette da SLA e di coloro che si trovano al loro fianco:
- Le persone malate di SLA hanno diritto ad una diagnosi precoce ed ad una corretta informazione sulla malattia.
- Le persone malate di SLA hanno diritto a trattamenti specifici per la cura della malattia.
- Le persone malate di SLA hanno diritto ad essere trattati come individui, con dignità e rispetto.
- Le persone malate di SLA hanno diritto a massimizzare la qualità della propria vita.
- Chi si prende cura di persone malate di SLA ha diritto ad essere considerato, rispettato, ascoltato e ben supportato.
Il 21 giugno sarà inoltre possibile seguire in diretta via streaming il IV Convegno Nazionale “Nuove prospettive di ricerca. Per un futuro senza SLA!” organizzato da Fondazione AriSLA, Fondazione italiana di ricerca per la SLA. Largo spazio sarà dedicato alle tecnologie al servizio dei pazienti, ai sistemi innovativi per la comunicazione e ai nuovi risultati della ricerca finanziata da Fondazione AriSLA.
Per seguire la diretta collegarsi al sito www.eventiarisla.org
La SLA è una malattia neurodegenerativa dell’età adulta, di cui non si conoscono le cause e per cui non esiste ancora guarigione. Diversi studi epidemiologici a livello internazionale hanno confermato un’incidenza della SLA di 2-3 casi/100.000 abitanti l'anno, con un lieve maggiore interessamento del sesso maschile rispetto al sesso femminile. La prevalenza varia nei diversi studi tra i 3-10 casi /100.000 abitanti. Nel 10% dei casi la malattia è familiare mentre nella restante percentuale dei casi la SLA è apparentemente sporadica. La ricerca scientifica è impegnata su più fronti per scoprire le cause della malattia, facilitare la diagnosi e individuare le possibili terapie e cure. Non esistono a oggi terapie di cura per la SLA, ma sono attualmente in corso numerosi trial clinici che vanno dalle cellule staminali a possibili nuovi farmaci in fase sperimentazione.
