Noi del quinto piano

Novara - Non aspettatevi il vittimismo in questo libro, non lo troverete. Loro non hanno tempo per lamentarsi. È la vitalità che detta i ritmi, la loro energia che conquista nella lettura. Ognuno di loro ha progetti e sogni e stanno lavorando in questa direzione. La malattia è il veicolo comune non il luogo di rifugio o peggio, di arresa. Quindici incredibili autori, dodici ex pazienti dell’oncoematologia dell’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino e tre volontarie, hanno scritto la loro avventura da un punto di vista preferenziale: quello di chi ha voglia di comunicare che la malattia è anche altro. I proventi del libro andranno all’associazione Con Volontà Puoi, costituita proprio dagli autori, con lo scopo di contribuire a realizzare opere necessarie al reparto ma soprattutto ai desideri dei suoi giovani degenti.

Prefazione di Franca Fagioli, direttore Oncoematologia Pediatrica e Centro Trapianti Oirm all'Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino. Grazie alla ricerca biologica e clinica e all’uso di protocolli cooperativi nazionali e internazionali sempre più efficaci, la probabilità di guarigione in oncoematologia pediatrica, che negli anni Settanta era inferiore al quaranta per cento, supera attualmente l’ottanta per cento. Il numero dei guariti è in continuo aumento. Nel 2000 le stime dicevano che un giovane adulto su novecento di età compresa tra i sedici e i trentaquattro anni era un sopravvissuto al tumore. Oggi si parla di un guarito ogni quattrocentocinquanta giovani adulti. La scrittura di questo libro da parte dei giovani guariti è la più importante conferma di questo nuovo panorama, contribuendo a testimoniare, più dei numeri, delle statistiche e dei progressi scientifici, che la guarigione dai tumori pediatrici non è più solo una speranza, ma una sfida che può essere vinta. Ripensando ai pazienti e alle famiglie che ho incontrato in questi anni, mi ritornano alla mente le parole di un padre che mi chiese: «Dove sono i guariti?» riferendosi al fatto, che all’interno del reparto di degenza, ritornano e si incontrano sempre e solo coloro che necessitano di trattamenti medici. Questa domanda porta a riflettere sull’importanza che assume per i malati e per i loro familiari il “toccare con mano” questa speranza di guarigione che si traduce in un bisogno di entrare in contatto con chi, come loro, ha affrontato l’esperienza della malattia. Dare voce ai giovani guariti, non solo amplifica e sostiene la speranza, ma può costituire un valido esempio per tutti coloro che stanno lottando contro la malattia. Leggendo le testimonianze che seguono, il lettore capirà che il valore che i CVP esaltano è quello dell’amicizia e delle relazioni umane. Si tratta di relazioni che hanno costruito con l’équipe sanitaria del Centro definito in passato, da alcuni genitori, come “Incubatore-di-Vita” perché ciò che li aveva colpiti era stata la particolare attenzione dedicata dai professionisti a ogni singolo piccolo paziente. Si tratta però anche di relazioni amicali con quelli che come loro hanno condiviso l’esperienza della malattia. Spesso noi medici non ci soffermiamo a pensare all’importanza che rivestono queste relazioni per i nostri pazienti, al significato e al valore che esse assumono, anzi, molto spesso la troppa condivisione ci “spaventa” e ne vediamo solo il versante negativo. I CVP insegnano invece che se c’è la volontà, ci si può avvalere dell’amicizia come fattore terapeutico di crescita ed elaborazione. Le attività che i ragazzi portano avanti all’interno dell’ospedale, il libro che avete tra le mani e tutto ciò che i ragazzi faranno in futuro sono la dimostrazione che anche dalle esperienze traumatiche può scaturire un processo trasformativo. Anzi, i giovani guariti ci insegnano che dopo il trauma della malattia esiste una vera e propria crescita positiva, che è possibile grazie a una capacità di resilienza che permette ai malati di assorbire l’urto della malattia senza frantumarsi, ma addirittura migliorandosi. Dall’esperienza maturata in questi anni con i CVP, traggo molti insegnamenti: il più importante è senza dubbio quello di affiancare al continuo aggiornamento scientifico l’apprendimento di tecniche comunicative adatte ai pazienti pediatrici e adolescenti. Solo comunicando con i giovani pazienti è possibile avvicinarsi sempre di più alla costruzione di un ospedale “a misura di bambino e adolescente”, aspetto imprescindibile per l’umanizzazione delle cure. Senza una costante apertura verso i pazienti e le loro famiglie sarebbe difficile costruire l’alleanza terapeutica che non solo sta alla base dell’accettazione della malattia e della compliance terapeutica, ma va anche oltre la malattia, riducendo il rischio di sentimenti abbandonici e di solitudine che possono presentarsi in età adulta. La determinazione e l’amore per la vita che oggi leggo negli sguardi e nelle attività portate avanti dai giovani guariti, non sono solo fonte di speranza per i malati e le loro famiglie, ma lo sono anche per noi medici, infermieri, psicologi, insegnanti, educatori e volontari, e ci sostengono nel perseverare verso la ricerca di una maggiore e migliore guarigione dei pazienti. Nonostante i notevoli progressi della medicina, il concetto del “prendersi cura” non cambia, restando la più antica radice della medicina stessa.

Presentazione dell’Associazione Con Volontà Puoi - In tutte queste storie realmente accadute ognuno di noi ha avuto la propria esperienza con il cancro, chi direttamente e chi no. Siamo riusciti grazie alla grande forza di volontà, al sostegno di molti, alle buone cure e forse a un po’ di fortuna ad avere la meglio su quel “mostro” tanto multiforme quanto temibile. Nonostante tutto un’esperienza così non si può dimenticare, anzi ti lascia un segno molto profondo che ha avuto, nel nostro caso, il potere di avvicinarci a quella realtà di cui noi stessi eravamo stati protagonisti solo pochi mesi prima. Sicuramente non potevamo curare nessuno ma potevamo fare il nostro meglio per essere di aiuto e di supporto alla popolazione di quel reparto. Con questo intento alcuni di noi, che avevano appena ultimato le terapie, decisero di ritrovarsi nel reparto dell’oncologia degenza dell’ospedale Regina Margherita in occasione delle vacanze natalizie, per distribuire, ai bambini in quel momento in cura, caramelle, cioccolatini e qualsiasi genere di dolciume. Il tutto ovviamente travestiti da Babbi Natale.

Era il dicembre 2010. Sono passati quattro anni ma questa iniziativa va avanti tutt’oggi con lo stesso impegno e amore verso gli “abitanti” di quel reparto, anche grazie al sostegno e al calore che riceviamo ogni volta che ci rechiamo lì. Col tempo ci siamo poi evoluti, dandoci anche un nome: siamo il gruppo CVP Con Volontà Puoi. Il nostro è infatti uno slogan con il quale vogliamo comunicare che anche se il cancro è una malattia complicata è possibile farcela, SI PUÒ GUARIRE! Proprio con questo intento e forti delle nostre esperienze passate, il nostro obiettivo è quello di portare sorrisi e soprattutto speranze a bambini, ragazzi e genitori; questi sono ingredienti che in un luogo simile possono mancare e di cui però c’è sempre un gran bisogno. Ricevere un “grazie” sincero o assistere a una risata da parte di un bambino che non vede l’ora di mangiarsi tutta la cioccolata: queste sono le nostre vittorie, quello per cui lavoriamo. È per questo che è bello pensare, che ogni volta che torniamo dai nostri giri in reparto, siamo più poveri materialmente e più ricchi nell’animo, perché un’iniziativa come questa non può fare altro che lasciare un profondo segno in ognuno di noi. Partiti con un singolo reparto, pochi ragazzi e un numero limitato di dolci, ci siamo evoluti molto nei quattro anni di attività. Il nostro numero di membri è cresciuto di anno in anno. Ormai non siamo più solo dei “Babbi Natale” ma all’occorrenza diventiamo anche “Coniglietti Pasquali” o “Zucche di Halloween”. Siamo presenti in più di un’occasione l’anno e non portiamo soltanto dolciumi ma anche giocattoli o regali, che possono essere adatti per ogni fascia di età che si può trovare in un ospedale pediatrico, dal bambino di un anno all’adolescente di diciassette. Inoltre, grazie all’aumento del materiale disponibile, col tempo siamo riusciti a coprire tutti i reparti dell’oncoematologia: ambulatorio, degenza, day-hospital e centro trapianti. Come obiettivo raggiunto citiamo anche la nostra collaborazione con il reparto per opere molto importanti, come il rimodernamento della sala adolescenti della degenza o l’acquisto di stoviglie utilizzabili dai genitori nella cucina a loro dedicata. Tutte queste nostre attività sono state rese possibili grazie all’impegno di ciascuno di noi e alla disponibilità che abbiamo ricevuto da tutto il personale medico e sanitario, sempre felice di offrirci il proprio aiuto e di concederci l’autorizzazione alle nostre iniziative. Tutto questo non sarebbe però stato sufficiente senza la bontà d’animo di molte persone, che avendo preso a cuore la nostra causa, ci hanno fornito il loro aiuto grazie a contributi e donazioni non solo pecuniarie, ma anche materiali in termini di giocattoli, indumenti, cibi e bevande. Sono proprio queste persone che hanno permesso al gruppo CVP di esistere e di continuare a essere attivo. La medicina è fondamentale nella cura di questi bambini, ma secondo noi è anche importante che i piccoli o grandi pazienti e le loro famiglie non si sentano soli e abbandonati a combattere questo nemico di nome cancro. Se saremo fortunati ad averne la possibilità, il gruppo CVP sarà sempre presente a dimostrare a parole e soprattutto a fatti, che CON VOLONTÀ PUOI!