2 OTTOBRE: GIORNATA NAZIONALE CONTRO LA SLA

Novara - È in programma per domenica 2 ottobre la quarta edizione della Giornata Nazionale contro la SLA, promossa da AISLA Onlus - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, sotto l'Alto Patronato del Presidente della Repubblica e con il Patrocinio dell'Associazione Nazionale Comuni Italiani.
La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia con un fortissimo impatto sulla vita di chi ne è colpito e dei suoi familiari. In Italia oggi sono circa 5.000 persone a soffrirne. Con il tempo, questi malati non sono più in grado di muoversi, comunicare, nutrirsi e respirare autonomamente pur mantenendo, nella maggior parte dei casi, intatte le proprie capacità cognitive. Ad oggi l’unica possibilità per vincere questa malattia, di cui ancora non si conoscono le cause, è la ricerca scientifica.
In occasione della Giornata Nazionale del 2 Ottobre, AISLA promuove in tutta Italia, in oltre 90 piazze, iniziative per sostenere la ricerca e sensibilizzare rispetto alle problematiche e ai bisogni dei malati affetti da SLA e dei loro familiari.
L’appuntamento con i volontari della sezione AISLA di Novara è in Via Rosselli (davanti all’entrata del Broletto), dalle ore 9,30 alle ore 18,30. Saranno presenti con un gazebo per far conoscere ai concittadini le difficoltà dei malati e dare vita all'ormai tradizionale iniziativa "Quello buono…sostiene la ricerca" sostenuta da Camera di Commercio di Asti, Regione Piemonte e altri Enti locali. Aggiudicandosi, con una donazione minima di 10 euro, una bottiglia di pregiato Barbera d'Asti DOCG, creata per l'occasione in Edizione Limitata, sarà possibile contribuire all’attività dell’Associazione e sostenere un importante progetto di ricerca, finalizzato alla sperimentazione di una nuova possibile terapia per il trattamento della Sclerosi Laterale Amiotrofica con Ciclofosfamide, sostenuto da Trapianto Autologo di Cellule Staminali Ematopoietiche.
Il coordinamento di questo progetto sarà affidato al Dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica dell’Università degli studi di Genova, mentre l’ente promotore sarà il Centro Clinico NeMO - Fondazione Serena Onlus, di cui Aisla Onlus è socio partecipante, specializzato in malattie neuromuscolari operativo dal 2008 presso il Padiglione De Gasperis dell’A.O. Niguarda Cà Granda di Milano.
“La Quarta Giornata Nazionale contro la SLA ci consentirà ancora una volta di evidenziare pubblicamente i bisogni dei malati, delle loro famiglie e di sostenere un importante progetto di ricerca – sottolinea il Presidente di Aisla Onlus, Mario Melazzini – Vogliamo affrontare le necessità delle persone con SLA con i fatti concreti e non con le parole. Tutti siamo chiamati a rispondere “presente” per partecipare alla lotta contro la SLA: una battaglia che, speriamo il più presto possibile, ci porterà a sconfiggere la malattia”.
L’iniziativa è sostenuta fin dalla sua prima edizione dal Novara Calcio, “amico” di Aisla e già in diverse occasioni vicino all’Associazione nell’opera di sostegno della ricerca scientifica e di sensibilizzazione dell’opinione pubblica relativamente ai bisogni dei malati di Sla e dei loro familiari: “Siamo lieti di metterci nuovamente a disposizione di Aisla Onlus sostenendo e veicolando questa buona causa – sottolinea il direttore sportivo del Novara Calcio, Mauro Pederzoli – Invitiamo anche tutti i nostri tifosi, che ci seguono sempre con grande passione, a dare il loro contributo per la buona riuscita dell’iniziativa”.
Del resto, per i malati di Sla e i loro familiari, “ricerca” è sinonimo di “speranza”: “Negli ultimi tempi il numero degli studi scientifici pubblicati sulle più prestigiose riviste internazionali è aumentato notevolmente – spiega la dottoressa Letizia Mazzini, neurologa e responsabile del Centro Sla di Novara presso l’Aou Maggiore della Carità – In particolare, di recente, ci sono state scoperte interessanti relativamente a mutazioni genetiche connesse con l’insorgere della malattia. Altre risposte potrebbero arrivare dalle sperimentazioni con le cellule staminali”.
Intanto c’è chi come Claudia Cominetti, giovane ex pallavolista colpita da Sla e volontaria di Aisla, combatte fieramente la malattia: “Non rinuncio ad andare in palestra e in piscina due volte alla settimana, né a studiare: sono al terzo anno del corso di Laurea in Scienze dell’Educazione per prepararmi ancora meglio per le attività sul tema della disabilità che già porto avanti con gli studenti di alcune scuole elementari del territorio. Con la Sla si può vivere!”.
Per essere aggiornati sulle attività AISLA Onlus o avere ulteriori informazioni: www.aisla.it.
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AISLA Onlus
L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica AISLA Onlus, fondata nel 1983, è l’associazione nazionale di riferimento per i malati di SLA e le loro famiglie, riconosciuta con Decreto del Ministero della Sanità del 30 giugno 1999. Attualmente conta 55 sezioni diffuse su tutto il territorio nazionale. L’Associazione è unico membro italiano dell’International Alliance of ALS/MND Association, promotrice della Giornata Mondiale. AISLA è tra i soci partecipanti del Centro Clinico NeMO e tra i soci fondatori di AriSLA, Agenzia Italiana per la ricerca scientifica sulla SLA . E’ inoltre associata a FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), FIAN (Federazione Italiana delle Associazioni Neurologiche), SICP (Società Italiana di Cure Palliative), FCP (Federazione Cure Palliative) ed è aderente-sostenitore dell’Associazione “Registro Distrofie Muscolari, Atrofie Muscolari Spinali e Sclerosi Laterale Amiotrofica”.

La Giornata Nazionale contro la SLA
La Giornata Nazionale è nata nel 2007 per ricordare il primo sit in dei malati di SLA, che il 18 settembre 2006 si riunirono a Roma, sotto il Ministero della Salute, per portare all’attenzione dell’allora Ministro della Salute On. Livia Turco i propri bisogni, primo tra tutti quello di presa in carico globale. Da allora, ogni anno, tra la metà di settembre e la prima settimana di ottobre, AISLA Onlus promuove iniziative in tutta Italia per sensibilizzare l’opinione pubblica, le Autorità politiche, sanitarie e socio-assistenziali sui bisogni di cura e assistenza dei malati e dei loro familiari e per sostenere la ricerca mirata sulla malattia.